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Données et santé : valeurs, acteurs et enjeux

Ce billet a été rédigé avec Raphaël Suire.

Les données numériques nous concernent tous. En tant qu’usager d’objets connectés ou de services, nous laissons des traces à mesure que nous utilisons, consultons, notifions, commentons des contenus ou des services. D’ailleurs, même quand l’usager de fait rien, l’objet ou la plateforme qui propose du contenu sont en capacité de remonter cette inactivité, ce qui constitue bel et bien une information. En soit, chaque trace prise isolément donne peu d’information sur qui nous sommes. En outre, moins nous sommes routiniers dans l’usage de nos objets ou des services et moins il est simple d’identifier des régularités dans ce que nous faisons. Le caractère routinier peut être difficile à observer. Un horaire d’arrivée au bureau peut sembler complètement aléatoire, et pourtant, la personne prend régulièrement le premier bus qui passe devant chez lui, en sortant à 8 heures très précisément. Un comportement parfaitement déterminé et prévisible, qui se heurte à des obstacles aléatoires peut sembler aléatoire. Il n’en demeure moins que ces données numériques, pour qui sait les stocker et les croiser, constituent de l’or noir et un carburant d’une performance renouvelée pour de nombreuses organisations. Symétriquement, cette exploitation, constitue une source de tension entre des usagers sensibles à la protection de leur donnée personnelle (notion de « privacy concern ») et ces mêmes acteurs. Elle interroge également en profondeur le régulateur, car les réels gagnants seront peu nombreux. Il faut entendre ici, ceux qui au final vont posséder et capturer la valeur des données agrégées. Et enfin, c’est sans compter avec un nouveau terrain de jeu, aux promesses stratosphériques, celui de la santé connectée et un marché mondial estimé à 308 milliards de dollars (Grand View Research, 2015).

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