Y-a-t-il des morts acceptables ? ou comment finir une pandémie

Zylberman (2021) notait « cette pandémie a commencé avec le premier cas, mais elle ne se terminera pas avec le dernier cas (…) on ne peut pas dater la fin d’une pandémie et le début d’une endémie ». Pourtant, mi-avril, le président français a glissé dans une entrevue (Garnier (2022)) que « la société [est] en sortie de COVID » laissant entendre que la pandémie de SARS-CoV-2 était terminée. À la même époque, le virus tuait encore plus d’une centaine de personnes par jour, selon les statistiques officielles. S’il est légitime de s’interroger sur ce qu’est précisément un « mort de la COVID », il peut sembler étonnant que 100 morts par jour (pendant plus de 3 mois consécutifs) aient suscité autant d’indifférence, et qu’un tel niveau soit interprété comme la fin de la pandémie.

La valeur de la vie, et la valeur des soins de santé

Comparer — ou hiérarchiser, comme le dit Karpf (2001) — les morts est un exercice difficile. Keating (2013) posait la question « is it wrong to care more about 4 deaths in Boston than 80 in Syria? » (suite au double attentat lors du marathon de Boston) sans vraiment trouver de réponse moralement satisfaisante. Et c’est encore plus déroutant quand on se place sur un même territoire et pour la même pandémie : mi-mars, le premier confinement a été annoncé après 175 décès cumulés (en quelques semaines). Deux ans plus tard, la pandémie était annoncée comme finie alors que dépasser 175 décès par jour était encore « la norme » (le lendemain du jour où Garnier (2022) reportait la déclaration comme quoi « la société [est] en sortie de COVID », il y a eu 189 décès). C’est un niveau plus élevé que le « début de la seconde vague », mi-octobre 2020. Visiblement, les morts du début et les morts de la fin n’ont pas la même signification, pour ne pas dire la même valeur. Si les deux situations ne sont pas comparables (60% de la population est vaccinées à la fin du printemps 2022), l’indifférence autour des morts actuels peut surprendre, et interroger. Et comme Charters (2021) l’affirmait, « declaring an end to the pandemic is about deciding how much illness, death and disruption is accepted and acceptable as a part of normal life ».

Toute politique publique qui améliore le bien-être de tous se justifie naturellement, c’est l’idée de l’optimum de Pareto. Mais qu’en est-il d’une politique qui satisfait certains citoyens et qui déplait à d’autres, d’une politique qui détruit l’économie pour sauver des vies ? Toute décision politique est un arbitrage, un choix entre deux alternatives (ou parfois davantage). Si les médecins aiment rappeler que la santé n’a pas de prix, elle a un coût, et ce coût est souvent méconnu. En France, les patients ont souvent rarement conscience de l’ordre de grandeur du coût d’un traitement, la seule partie visible pour étant le « reste à charge », souvent très faible comparé au coût réel (pour l’hôpital). Par exemple une journée en réanimation et en soins intensifs coûte au moins 3000 euros. À titre de comparaison, en admettant que 11% du PIB en France est consacré aux dépenses courantes de santé, cela signifie qu’un française dépense, en moyenne, un peu plus de 3500 euros, par an, en santé.

Attribuer une valeur monétaire ou pécuniaire à un traitement, ou plus généralement à une vie, ne vise pas à attribuer une valeur marchande à l’humain, mais simplement à aider les décideurs publiques à faire des choix sur la base de critère moins passionnels, et plus « rationnels », à défaut d’être « objectifs », comme l’expliquait Charpentier et Cherrier (2019). Cela n’empêche pas les débats sur la quantification de notre société, mais donner une valeur à la vie permet de rendre la prise de décision plus transparente, et parfois aussi plus cohérente avec des scénarios retenus, surtout lorsqu’il s’agit de prendre des décisions entre deux objectifs exprimés de manière aussi différentes, entre sauver des vies d’un côté, et maintenir une activité économique (comme la question a pu se poser lorsque des confinements ont été mis en place, ou levés). En santé (et ça sera la même chose en santé publique), à enveloppe budgétaire fixée, donner la priorité à un patient atteint de leucémie, c’est financer un traitement qui coutera plus de 100 000 euros, et qui donc se fera au détriment d’un investissement en lien en soins palliatifs, ou au recrutement d’infirmiers ou d’infirmières. Et si on ne souhaite pas imposer cette contrainte budgétaire, arguant qu’il faut augmenter le budget de la santé, il faut garder en mémoire qu’augmenter le budget de la santé, c’est diminuer celui de l’éducation, ou de la justice.

Il est assez naturel de se demander combien on serait prêt à payer, collectivement, pour une année de vie supplémentaire (notion de « Value of a Life Year », VOLY), ou d’une année de vie supplémentaire corrigée de l’état de santé (notion de «  Quality Adjusted Life-Year », QALY, ou de « Willingness-To-Pay for QALY », WTP-QALY). Si ces grandeurs permettent de faire des choix en matière de santé, elles permettent aussi de quantifier la valeur d’un décès à cause de la pandémie (ou en lien avec la pandémie). Cette approche peut faire penser à l’expérience de pensée du tramway, de Foot (1978), repris dans l’expérience moralmachine.net (en lien avec l’éthique et les véhicule autonomes) où on se demande l’option la moins moralement répréhensible, entre écraser un enfant de 10 ans et écraser 10 personnes de 70 ans. A titre d’illustration, la Figure 1 montre non pas le nombre de morts, semaine après semaine, mais une estimation du nombre d’années de vie perdues (à titre d’exemple, le décès d’une femme de 65 ans correspond à 25 années de vie perdues, correspondant à l’espérance de vie résiduelle).

Fig 1: Nombre d’années de vie perdues, chaque semaine1Years of life lost » YLL), entre 2020 et 2021 (calculs auteur, données de mortalité INED et basés sur l’espérance de vie résiduelle à chacun des âges).

En Grande Bretagne, une année de vie en bonne santé (autrement dit pondérée par sa qualité, comme le défini le QALY) a été estimé à 35 000 euros environ comme le mentionnent Wang et al. (2018), avec un seuil d’acceptabilité plus élevé en fin de vie ou pour des pathologies plus lourdes (on pourrait être prêt à dépenser 100 000 euros par exemple pour une année de plus en vie pour une personne atteinte de cancer). Cameron et al. (2018) reviennent sur la difficulté d’imposer des seuils explicites, et proposent au contraire de calculer des valeurs de vie implicites sur la base de choix faits par des autorités de santé publique. « So far, Australia’s national government has committed some $300 billion to soften the economic consequences of state governments’ enforced social distancing. Even if mandatory shut-down really was all that avoided the initially-predicted 150,000 deaths, that still works out at about $2 million per life saved. If the average age of those who would have died is 80, even with roughly 10 years of expected life left, that’s still $200,000 per quality life year – or substantially beyond what governments are usually prepared to pay for life-saving drugs » (ou 135,000 euros) pour reprendre les termes de Abbot (2021), premier ministre Australien. Un raisonnement rapide en France montre que pour un cout de 200 milliards d’Euro (correspond à 8% du PIB, perte estime par de nombreux économistes en 2020), si 700,000 vies ont été sauvées (comme l’avait estimé Flaxman et al. (2020)), un décès a couté un peu moins de 300,000 euros, soit 30,000 euros si une vie perdue correspond à une dizaine de QALY. Mais on le voit, ces calculs reposent sur beaucoup d’estimations qui sont, pour la plupart, très incertaines (avec des ordres de grandeurs pouvant varier d’un facteur 1 à 10). Les QALY sont probablement un outil important lorsque la question des cas de « COVID-long » (et toutes les autres symptomes mentionnés par Fernández-de-Las-Peñas et al. (2021)) sera enfin adressée sérieusement.

Même si les conséquences à long terme de la pandémie SARS-CoV-2 sont encore difficiles à quantifier, on peut noter que le coût humain (en terme de décès ou d’années de vie perdues) a été important, plus important que les grippes annuelles, et d’autres maladies endémiques. A titre de comparaison, l’épidémie de grippe 2018-2019 a duré 8 semaines, causant environ 12 000 décès tous âges confondus (même si la grande majorité des personnes décédées avaient plus de 85 ans), soit 215 morts par jour pendant la phase d’épidémie (quasiment équivalent à 2 ans de COVID-19 – considérées en continu); la grippe de 2017-2018 a duré plus longtemps (environ 16 semaines) et a tué 13 000 personnes environ, soit 115 morts par jour. Ces ordres de grandeurs semblent manifestement « acceptables » (ou « tacitement acceptables ») pour la société, à en croire l’absence de grands titres dans les journaux. En revanche, pendant la même période, environ 3 500 personnes ont perdu la vie dans un accident de la route, soit un peu moins de 10 par jours, et ce chiffre en revanche est souvent perçu comme trop élevé2. Mais peut être que cela a à voir avec qui meurt ?

Morts pendant la pandémie, de la covid ou avec la covid ?

Compter les morts n’est pas un exercice facile. En 1918-1919, la grande majorité des décès n’ont pas été dues au virus de la grippe stricto sensu mais à d’autres maladies souvent causées par des sur-infections bactériennes (des pneumonies ou des tuberculoses) qui ont attaquées de individus largement affaiblies par la grippe. Les antibiotiques et les services de réanimations étant absents il y a cent ans, on voit qu’il sera compliqué de comparer des pandémies. En particulier, en 1918, ce sont les adultes entre 15 et 45 ans qui ont été les plus affectés alors que la pandémie SARS-CoV-2 a surtout touché des personnes âgées.

Certaines personnes sont mortes porteuses du virus, mais d’une autre cause (un accident de la route par exemple). D’autres sont mortes d’une pneumonie causée par le virus. Le guide de l’OMS précisait que si la personne décédée souffrait déjà de certaines affections chroniques, celles-ci devaient être ajoutées dans la deuxième partie du certificat médical de la cause de décès3. Plus précisément, lorsqu’une personne infectée est admise aux soins intensifs à la suite d’une infection à la COVID-19, puis y décède, on peut dire que cette personne est décédée « à cause » de la COVID-19, et non pas à cause de leurs comorbidités. Il fallait néanmoins un test positif, et de nombreux cas d’absence de tests dans les premiers mois ont été reportés, en particulier pour des décès en maison de retraite.

Rappelons que la « cause de décès » est un un concept clairement défini. Par exemple, OMS (1967) indiquait que « les causes de décès à mentionner star le certificat médical de la cause de décès sont toutes les maladies, états morbides ou traumatismes qui ont abouti ou contribué au décès et les circonstances de l’accident ou de la violence qui ont entraîné ces traumatismes ». Ainsi, l’obésité ou l’hypertension ne pas sont des « causes de décès » mais des facteurs de risques. On ne meurt pas d’obésité mais des maladies dont elles encourage le développement, par exemple une maladie cardiovasculaire. Il existe une liste presque exhaustive de « causes de décès », avec malheureusement beaucoup de « garbage codes » c’est à dire des causes de décès soit inutiles, soit non-plausibles. Dire qu’une cause de décès est un arrêt cardio-respiratoire n’est par exemple pas très informatif car intimement, tout le monde meurt d’un arrêt du cœur. Beaucoup de réflexions ont été menées pour produire les classifications du Global Burden of Disease, tel que le décrivent Naghavi et al. (2010).

Mais une difficulté persiste : il peut exister un enchaînement de causes de décès qui s’inscrivent dans une séquence temporelle. Par exemple, une personne qui décède d’une embolie pulmonaire (cause directe), des suites d’une fracture pathologique (cause intermédiaire), qui a été encouragée par un cancer secondaire du fémur (autre cause intermédiaire), lui-même provoqué par un cancer du sein (la cause initiale). Quelle(s) cause(s) faut-il retenir ? La logique qui prévaut est que c’est le cancer du sein qui sera identifié dans les statistiques comme principale cause de décès (car c’est la cause initiale). En quelque sorte c’est la cause (au sens de maladie, ou d’accident) qui démarre la séquence qui conduit jusqu’au décès. Désesquelles et al. (2010) revient longuement sur l’analyse des causes multiples. La COVID-19 rend l’analyse complexe justement parce que le virus peut entraîner de multiples problèmes – pneumonie, insuffisance respiratoire, caillots sanguins, accident vasculaire cérébral, crise cardiaque, etc. – dont chacun peut entraîner la mort. La plupart des personnes qui sont décédé après avoir contracté la COVID-19 ont eu, en grande majorité, une ou plusieurs comorbidités. Comment savoir combien de personnes sont mortes de la COVID-19, et combien sont mortes avec la COVID-19 ? Là encore, l’OMS a tenté de poser des règles, « un décès dû à la COVID-19 se définit comme un décès résultant d’une maladie cliniquement compatible chez un cas probable ou confirmé de COVID-19, à moins qu’il existe une autre cause évidente de décès sans lien avec la COVID-19 (par exemple, un traumatisme) », OMS (2022). Mais chaque pays a adapté la définition. Par exemple en Angleterre, tout décès survenu dans les 28 jours suivant un test PCR positif pour le SRAS-CoV-2 était enregistré comme un décès lié au COVID-19. Comme le raconte Ayoubkhani et al. (2021), plus de 40 000 personnes atteintes de COVID-19 et sorties de l’hôpital ont été suivies pendant 140 jours, et un taux de réadmission de 31% a été constaté, et de l’ordre de 10% sont décédés lors de la réadmission. Si tous ces décès n’étaient pas dus directement à la COVID-19 (ils n’ont pas été comptabilisé comme tels), mais peut imaginer qu’une bonne partie des décès ont été accélérés par le virus.

Une autre statistique intéressante a été l’analyse de la surmortalité. C’est la méthode qu’utilise Turquan (1891) pour estimer le nombre de morts consécutifs à une épidémie de grippe de 1890, comme le raconte Vagneron (2020). La difficulté est d’avoir une référence par rapport à laquelle se comparer, souvent une moyenne des années passées, corrigée du vieillissement de la population. En 2020, un européen sur 5 environ a plus de 65 ans, alors qu’en 2000, il y a seulement 20 ans, c’était 1 sur 8. Et plus une population vieillit, plus on doit s’attendre à observer davantage de décès. L’avantage de l’analyse de la surmortalité est qu’en plus de morts de (ou avec) la COVID-19, on va retrouver les personnes mortes à cause de la maladie, ou plutôt de la gestion sanitaire de la maladie. Comme l’affirmait Arturo Casadevall, professeur d’immunologie et de maladies infectieuses à l’école de santé publique de Johns Hopkins, « the number of deaths attributed to COVID-19 does not include other deaths associated with the pandemic, such as those caused by the absence of proper care for other conditions because the healthcare system was focused on COVID-19, and much routine care such as cancer screening was slowed or postponed » (cité par Lang (2022)). Car on est bien dans les conséquences de la pandémie.

Retour sur le début de la pandémie

Au tout début de la pandémie, en mars 2020, trois stratégies étaient sur la table: ne rien faire et miser sur une immunité collective (comme ont pu le faire la Suède, ou le Brésil, croyant à une forme de mithridatisation collective); mettre en place des mesures de restrictions sociales renforcée puis allégées en fonction des données (Aghion et al. (2021) ont parlé d’approche « stop and go ») utilisée dans une grande partie de l’Europe; enfin, un confinement initial très localisé et fort (« test, trace, and isolate » de Smith et al. (2021), parfois appelée aussi « zero-covid ») mise en place dans une grande partie de l’Asie.

L’idée du confinement s’est imposée relativement rapidement, même si historiquement, ce genre de mesure a été rarement prise. Lors de la « grippe espagnole », en 1918-1919, les autorités s’y étaient refusé, en n’annulant pas les spectacles ou les manifestations publiques, principalement pour ne pas miner le moral de la population, qui sortait tout juste de plusieurs années de guerre. Quarante ans plus tard, le vaccin de la « grippe asiatique » de 1957-1959 voyage à travers le monde, sans que personne ne fasse rien. Aucun débat au parlement, « la grippe asiatique demeure une curiosité de laboratoire » comme cela a été dit devant l’Académie des Science en octobre 1957. Si un conseiller municipal de Paris propose de reporter la rentrée (sans être écouté) la seule priorité est la crainte d’une hausse de l’absentéisme dans les entreprises. Pareil pour la « grippe de Hong Kong », en 1968-1970. Pour rappel, ces deux grippes auront causé 12,000 (officiellement, et selon les statistiques de l’époque comme Pressat (1960)) et 31,000 morts, en France. Plus proche de nous, des épidémiologistes avaient tiré la sirène d’alarme suite à 6 décès en 1997 par une épizootie aviaire à Hong Kong, et deux ans plus tard lors de la « grippe porcine » au Mexique, comme le raconte Zylberman (2009). Après ces deux fausses-alertes, l’autre exemple est bien entendu la « grippe aviaire » de 2009. A l’époque, la ministre de la Santé, Roselyne Bachelot avait constitué un stock important d’équipements pour faire face à une pandémie annoncée et nommée par l’OMS  « grippe A (H1N1) ». Un milliard de masques chirurgicaux et 700 millions de masques FFP2 ont ainsi été achetés. En France, 312 décès ont été comptabilisés. Début 2020, le virus SARS-CoV-2 tue en Chine, et commence à arriver en Europe. La réaction officielle sera un « confinement strict » de presque deux mois. On peut se demander si cette réaction n’aurait pas été plus faible si les dirigeants n’avaient pas été obligé de suivre l’exemple chinois.

Un conseil scientifique dédié est constitué, cherchant un équilibre subtile entre la vérité scientifique (basée sur des connaissances qui se constituent en temps réel) et une volonté démocratique, ou politique. La grande difficulté pour lire le début de la crise est le contexte de « dépolitisation » tel que le défini Burnham (2001), à savoir « to place at one remove the politically contested character of governing », décrivant la tentative de mettre à distance le caractère politiquement contestable de la gouvernance, et de fuir tout responsabilité. Pour Holdren (2022), il s’agit d’une règle du déni : le gouvernement va prendre des décisions sans avoir l’air d’en prendre, considérer les conséquences comme inévitables et essayer de placer l’autorité ailleurs afin d’éviter d’avoir à répondre de ce qui se passe.

La fin de la pandémie ? Pour qui ?

Mi-avril 2022, deux ans après le premier confinement, le chef de l’état parlait de fin de la pandémie. Mais au même moment, les épidémiologistes comme Rochelle Walensky (directive du CDC au États-Unis, citée par Healy (2022)) annonçait qu’on était encore loin de la fin. En effet, contrairement aux vaccins contre des maladies telles que la rougeole, la polio et la diphtérie, les vaccins actuellement disponibles contre la COVID-19 ne procurent pas une immunité à vie. Pas plus qu’une infection passée, même très grave. Et comme le virus est aujourd’hui présent chez des animaux (visons, hamsters et cerfs), la menace d’une résurgence sera toujours présente, avec possiblement un variant contagieux et très létal (et sur lequel les vaccins existants ne seront pas aussi efficaces).
En se plaçant dans un scénario optimiste de « fin de pandémie » (comme le laissent entendre les décrets publiés mi-mai 2022, qui suppriment l’obligation de porter un masque dans les transports publics, par exemple), peut-on croire que la pandémie est finie pour tout le monde ? Car la pandémie n’a pas touché tout le monde de la même manière. Sur la base des statistiques de 2020 et 2021, les personnes de plus de 75 ans avaient presque 150 fois plus de chances de mourir qu’une personne de 20 ans. Les personnes non-vaccinées (en incluant les personnes immunodéprimées) 50 fois plus de chances de mourir que les personnes vaccinées. Sur des données aux États-Unis, Pathak et al. (2021) observaient que les ouvriers étaient 5 fois plus susceptibles de mourir de la COVID que les diplômés de l’enseignement supérieur. Les personnes d’origine hispanique ou noires sont mortes dans des proportions bien plus élevées que les blancs.

Autrement dit, pour un homme blanc, vaccinés, entre 30 et 60 ans, le risque de décéder de la COVID-19 peut être perçu comme très faible, et donc socialement acceptable. En poussant le cynisme plus loin, pour les antivax, le risque est nul, alors pourquoi s’en faire ? Quant aux personnes âgées ou malades, elles seraient mortes de toutes façons, non ? On se retrouve dans la situation décrite au début, où on a tendance à être indifférent à la mort lointaine, les morts en Syrie, ou dans la mer Méditerranée. Pourtant la centaine de morts par jour, elle survient parmi nous, en touchant des membres de nos familles, et ne pas s’en préoccuper témoigne d’un manque d’empathie qui peut faire peur. Rendre ces morts invisibles, c’est aussi cacher les preuves d’un échec politique, et malheureusement cette stratégie empêche de tirer des leçons de la gestion de la crise.

Quelles conséquences tirer ?

Avant de prétendre gérer des crises de l’ampleur de la pandémie de SARS-COV-2, la première réflexion est de se dire qu’il pourrait être plus sage de tenter de les éviter. La pandémie « s’est avérée une catastrophe exceptionnelle (…) nous avons été contraints de prendre des mesures imparfaites (…) Personne n’était préparé à la propagation ni à l’ampleur cauchemardesque de la pandémie ». Ces phrases résument bien l’appréciation de la situation en mars 2020, sauf qu’elles sont tirées de Zylberman (2017) et sont extraites de rapports de Médecins sans Frontières au sujet d’Ebola en 2014 et 2015. A cet époque, le Haut Conseil de la Santé Publique estimait que la prise en charge d’un seul malade exigeait 2 à 3 soignants, qui tourneraient toutes les 6 heures, et que 20 lits seraient identifiés et sanctuarisés dans une douzaine d’hôpitaux. Rétrospectivement, ces capacités d’accueils semblent incroyablement dérisoires. Au delà de la valeur de la vie, c’est le coût de la prévention qu’il convient de calculer, car il est difficile de prendre une décision juste, qui ne soit ni dans la sous-réaction, ou la sur-réaction. Pour ce dernier cas, on peut re-mentionner la grippe H1N1 en 2009,  mais on peut aussi repenser à la « grippe du porc », en 1976 (racontée dans Sencer & Millar (2006)), où, suite à quelques cas de grippe dans le New Jersey, et la crainte d’une nouvelle « grippe espagnole » dans un contexte d’élection présidentielle, avait poussé Gerald Ford a vacciner des millions de personnes, avant d’arrêter faute d’épidémie avérée.

Comme le rappellent Bénéplanc et al. (2022), la différence entre le risque et la menace trace les limite de l’incertitude. Prévoir une catastrophe ne signifie pas de lancer un simple avertissement, une prédiction comme l’avait fait Bill Gates en 2015, lorsqu’il annonçait qu’une crise sanitaire de grande ampleur surviendrait dans les 10 prochaines années. Le problème avec les catastrophes, c’est que souvent, elles imposent de garantir des biens (ou des services) qui sont totalement inutiles « en temps normal ». Dans le cas de la pandémie, ce sont les provisions de masques ou de respirateurs qui ont tant fait défaut début 2020. On retrouve ici l’effet mis en avant par Gillingham et al. (2009) sur les marchés de l’énergie: dans régulation (forte), le marché privé ne permet pas de faire face à des pics de consommation. Sans vouloir jouer les oiseaux de mauvaise augure, on peut s’inquiéter que, pour un pays qui a investi autant dans l’énergie nucléaire, la France ait aussi peu d’abris anti-atomiques. Alors que la Suisse compte aujourd’hui un peu plus de 300,000 bunkers capables d’accueillir 9 millions de personnes (soit plus que sa population), hormis quelques exemples bien connus (le bunker sous le palais de l’Élysée, ou dans les souterrains de Radio France), le nombre de places pour des civils, en France, serait proche de 0. Que dire des risques liés au changement climatique, où tous les ans, on semble surpris de battre de records. Est-ce si difficile d’anticiper les risques, et de faire des dépenses préventives qui permettront de sauver des milliers de vies demain ? Plus de deux ans et demi après les premiers cas d’une pandémie qui restera dans l’histoire, on reste surtout avec ce goût amer que rien n’a été appris, rien n’a été compris, et que le désir de tourner la page en faisant comme si rien ne s’était passé l’aura finalement emporté.

1 Pour la canicule de 2003, comme le rappelle l’INSEE, il n’y a aucune statistique officielle sur le comptage des décès « causés par la canicule » mais la canicule a touché des personnes plus âgés. Aussi, les 15 000 morts de la canicule. En comptant une perte de 5 ans de vie par décès, on arrive à 75 000 années perdues, contre 1 400 000 pour la pandémie ! Soit presque 20 fois plus.

2 Pour continuer les comparaisons, les attentats du 11 septembre 2001 contre le World Trade Center ont tué 2977 personnes. Fin août 2005, l’ouragan Katrina tuait 1833 personnes. Pendant le mois de janvier 2021, il y a eu tous les jours plus de 3000 morts de la COVID-19 par jour, aux États-Unis.

3 Un immense merci à Bruno Masquelier du Centre pour la Recherche Démographique de Louvain pour ses éclairages.

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