Données et santé : valeurs, acteurs et enjeux

Ce billet a été rédigé avec Raphaël Suire.

Les données numériques nous concernent tous. En tant qu’usager d’objets connectés ou de services, nous laissons des traces à mesure que nous utilisons, consultons, notifions, commentons des contenus ou des services. D’ailleurs, même quand l’usager de fait rien, l’objet ou la plateforme qui propose du contenu sont en capacité de remonter cette inactivité, ce qui constitue bel et bien une information. En soit, chaque trace prise isolément donne peu d’information sur qui nous sommes. En outre, moins nous sommes routiniers dans l’usage de nos objets ou des services et moins il est simple d’identifier des régularités dans ce que nous faisons. Le caractère routinier peut être difficile à observer. Un horaire d’arrivée au bureau peut sembler complètement aléatoire, et pourtant, la personne prend régulièrement le premier bus qui passe devant chez lui, en sortant à 8 heures très précisément. Un comportement parfaitement déterminé et prévisible, qui se heurte à des obstacles aléatoires peut sembler aléatoire. Il n’en demeure moins que ces données numériques, pour qui sait les stocker et les croiser, constituent de l’or noir et un carburant d’une performance renouvelée pour de nombreuses organisations. Symétriquement, cette exploitation, constitue une source de tension entre des usagers sensibles à la protection de leur donnée personnelle (notion de « privacy concern ») et ces mêmes acteurs. Elle interroge également en profondeur le régulateur, car les réels gagnants seront peu nombreux. Il faut entendre ici, ceux qui au final vont posséder et capturer la valeur des données agrégées. Et enfin, c’est sans compter avec un nouveau terrain de jeu, aux promesses stratosphériques, celui de la santé connectée et un marché mondial estimé à 308 milliards de dollars (Grand View Research, 2015).

  • La donnée en silo vs les données transversales

La question de la collecte de la donnée, et de sa valorisation, est antérieure à la numérisation massive du quotidien des usagers et des individus. Au premier rang, les banques, les assurances, et ensuite les commerces de détail, tous ont mobilisé des compétences afin de mieux comprendre les comportements de leurs usagers, de les fidéliser ou de limiter les phénomènes de sélection adverse (correspondant au cas notamment où l’assuré a davantage d’information que l’assureur). D’une certaine manière, les données collectées sont circonscrites aux métiers de l’entreprise et aux usages ou aux services offerts par ces entreprises. Par ailleurs, elles sont souvent explicitement produites par les usagers. En dehors de la question spécifique de l’asymétrie d’information sur les caractéristiques des assurées, le consommateur qui passe à la caisse du supermarché ou qui consomme des produits bancaires laissent explicitement la trace de ce qu’il a fait. L’analyse de ces traces fera le reste afin de définir un cluster d’appartenance et formuler des offres plus adaptées à ses pratiques. La numérisation massive du quotidien de l’usager ne change pas tant son comportement d’achat au supermarché ou à l’égard de sa banque (bien que) mais offre surtout de nouvelles opportunités de mieux comprendre ceux-ci, dès lors qu’ils vont laisser des traces à bien des endroits et que le contact client peut s’envisager non plus physiquement mais désormais en temps réel en tout point du temps et de l’espace. Collecter ces données, potentiellement massives, et en retirer de la valeur nécessite de nouvelles compétences et les organisations traditionnelles ne sont pas toujours les mieux placées pour cela.

  • Que peut-on faire de ces données massives ?

 Comme le rappelle Rochelandet (2010), l’exploitation des données personnelles se fait le plus souvent au détriment d’une certaine forme de respect de la vie privée. Aussi, plus où utilise intensément le numérique et ce dans des dimensions variées d’usage de services et d’objets (téléphone mobile, fixe, télévision, tablette, objets connectés, voiture, maison, etc) et plus ceux qui offrent ses services savent de vous. La sélection adverse, historiquement en faveur de l’assuré menace d’être inversée, avec des assureurs qui pourraient être plus informés que les assurés eux-mêmes. On pourra penser à la chaîne de magasins Target dans la banlieue de Minneapolis qui offrit plusieurs bons de réductions nominatifs à une adolescente de 17 ans, pour des produits destinés aux futures mamans (berceaux, vêtements pour bébé)  après avoir prédit sa grossesse (Hill 2012). Target avait réussi à anticiper (à partir de produits achetés davantage – significativement – par des femmes enceintes) à quelques jours près, à quel stade de sa grossesse l’adolescente se trouvait. La maladresse a été d’envoyer les coupons de réduction par la poste, et que le courrier ait été ouvert par les parents de l’adolescente, posant ainsi de manière frontale la question fondamentale de l’utilisation des données, et de l’information qu’on peut en extraire.

L’assurance est un transfert de risques (de l’assuré vers l’assureur), pour une période donnée, moyennant le versement d’une prime ou cotisation versée en début de période. Récolter de l’information pendant la période de couverture ne devrait pas avoir d’impact sur la prime. On pourrait toutefois opposer le concept de pay-as-you-drive, qui propose de moduler la prime en fonction de la conduite de l’assuré, utilisé en assurance auto. On pourrait voir ces techniques comme une remise en cause du mécanisme fondamental de l’assurance, supposant un calcul de prime ex-ante. Mais il est aussi possible de noter que ces données permettent de réduire le risque d’aléa moral, car les efforts de prévention sont alors observables.

En dehors du champ de l’assurance, la contrepartie à cette divulgation d’information est une amélioration de l’offre de service ou des versions – ou déclinaisons – de services en cohérence forte avec les préférences révélées par les usagers (Varian, 1997) y compris sur des stratégies de discrimination tarifaire, souligné par Acquisti & Varian (2005). Une partie du succès d’Amazon, ou encore de Netflix, repose sur cette maîtrise et l’analyse des traces laissées sur leur service respectif. Des algorithmes fondés sur du « machine learning » permettent de suggérer et d’anticiper des choix et des contenus. En assurance, on imagine aisément que suivre les traces laissées par un assuré en disent long sur leur aversion au risque, sur leur niveau de prudence, etc.

Mais surtout, il y a également ceux qui proposent les accès à ses services, aux objets ou aux interfaces qui peuvent proposer des accès unifiés ou des éco-systèmes de services. Google, Apple, Facebook, Amazon (GAFA) et Microsoft sont parmi les grandes plateformes qui sont aujourd’hui en pointe sur cette maitrise du prédictif et la qualification fine des audiences croisées. D’ailleurs Google travaille désormais avec les réseaux de surveillance épidémiologique puisque mieux que les médecins ils savent à partir des requêtes, ce que sont les signaux faibles d’épidémies de grippe par région par exemple (GoogleFlu). Ainsi ce sont ces intermédiaires qui aujourd’hui recrutent massivement les Data Scientist, ce sont également eux qui cherchent à agréger toujours plus de service afin de proposer aux usagers des éco-systèmes souvent verrouillant pour qui ne les comprend pas (Suire, 2015). Cet appétit des grands acteurs numériques reposent au fond sur un mécanisme de marché qui produit des effets de monopole très puissants. En effet, une grande partie de la création de valeur repose sur la capacité à offrir des externalités de réseaux aux usagers. Ainsi, l’utilité va croître avec le nombre d’usager du service (site d’échange de biens par exemple) ou avec un usager d’un autre type (sites de rencontres par exemple), de telle sorte que l’on dit souvent que si les barrières à l’entrée sont relativement faibles sur des marchés inexistants, ces mêmes marchés deviennent très peu contestables une fois des positions acquises. Les effets réseaux se nourrissants des effets de réseaux, la configuration à l’équilibre est souvent du type winner takes all ou winner takes the most plus fréquemment. Comme dans un modèle d’urne de Polya, celui qui part le premier peut durablement conserver son avantage comparatif (Arthur, 1989). Il en va ainsi du marché de la recherche en ligne (Google), du marché du webmail (Google), du marché des biens culturels (Amazon), du marché des interactions sociales (Facebook), du marché du streaming vidéo (YouTube), etc. Beaucoup de prétendants mais finalement peu de gagnants. S’agissant des données personnelles, de leur captation et de leur exploitation, les mêmes effets peuvent produire les mêmes effets.

L’exploitation des données personnelles se fait parfois à l’insu des usagers mais aussi en pleine conscience afin de ne pas supporter les coûts d’une solution dite « pro-privacy » (coûts de recherche du comment  peut-on faire pour se protéger ou s’anonymiser ? coûts de recherche des alternatives aux services utilisés, etc, Acquisti, 2004). Il n’en reste pas moins que les entreprises du numérique (ou « pure players ») sont très souvent « data driven » et elles savent, presque par construction, que l’exploitation de ces data constitue une grande partie de leur valorisation. Ce n’est souvent pas le cas des entreprises traditionnelles qui s’engagent avec plus ou moins d’entrain sur la voie de la transformation digitale. Le marché de la santé connectée n’échappant pas à cette observation. Et il est en pleine ébullition actuellement.

  • Le marché de la santé connectée

Néanmoins, l’idée qu’avec une vie numérisée, il y aurait une opportunité pour rendre nul un risque d’aléa moral est à mitiger. En effet, s’il est théoriquement possible d’agréger l’ensemble de l’information et le comportement de l’usager à partir des traces qu’il laisse alors le contrat qui peut être proposé et la prime associée peuvent être en proportion juste du risque assuré. On en est loin. D’abord parce que ce marché est aujourd’hui particulièrement balkanisé – et très loin d’un point d’équilibre – et ensuite parce que les données de santé sont hautement sensibles.

La première source de données numériques individuelles est liée aux objets connectés et en particulier à tous ceux qui permettent de mesurer une performance ou une action individuelle (Quantified Self). C’est un marché dynamique avec des objets populaires, bracelets (FitBit), montres (Apple, Samsung, Nike, etc), mobiles (RunKeeper, Runtastic, etc), qui capturent les pas, le poids, les courses à pied, etc. Ce sont des assistants individuels qui fonctionnent en silo et qui peuvent aider, tel des concierges, à améliorer sa qualité et son hygiène de vie. Evidemment, multiplier les objets et des systèmes non interopérables est peu pratique pour l’usager et pousse à une standardisation ou un à accès unifié à ses objets. C’est le sens du HealthKit d’Apple qui permet de simplifier le travailleur des développeurs d’applications santé. Samsung avance d’ailleurs dans le même sens le SimBand. Nous pourrions également évoquer IBM et son super calculateur Watson qui dans sa version e-santé, vient de faire l’acquisition de la société Truven Health Analytics et de récupérer contre 2,6 milliards de dollars les profils de 215 millions de patients ainsi que des informations sur de nombreux cliniciens et épidémiologistes et autres personnels de santé.

Fin avril, le New Scientist révélait que les dossiers médicaux de 1,6 million de patients londoniens (tous patients de trois hôpitaux gérés par le National Health Service) avaient été transférés à une entreprise appartenant au groupe Google. Le but annoncé était de tester des algorithmes d’apprentissage machine sur des patients souffrant d’insuffisance rénale aiguë. Des données importantes – sur un historique de cinq ans – pour aider à détecter et guérir de telles maladies ont ainsi été transférées, mais aussi des données sensibles (tous les rapports quotidiens de l’hôpital, résultats d’examens, mais aussi indications d’overdose, avortements, VIH, etc). Ces données sont bien évidemment à très haute valeur car non seulement elles permettent à un niveau très agrégé d’orienter une politique publique de prévention de risque sanitaire mais aussi à un niveau plus micro de limiter les risques d’accidents et/ou de traitements individuels couteux. Ainsi, en va-t-il de Google qui sait quel conducteur nous allons être dès lors que nous utiliserons une Google Car, mais également comment consommons de l’énergie dès lors qu’il installe des thermostats connectés dans les maisons, mais aussi du nombre de pas que nous faisons, de notre rythme cardiaque, etc. Au fond les possibilités de capteurs n’ont pas de limite, tant que la promesse de mieux être sera crue et que le coach artificiellement intelligent sera convaincant. A moins que les assureurs, encore attentifs, ne rentrent dans la partie.

Ce sont en effet les premiers intéressés à cette maîtrise de la quantification du soi. Toutefois, ce qui reste encore en suspens est le comment car si l’on peut imaginer que les bons usagers pourraient dans un premier temps être encouragé voire récompensé par une baisse de prime, dans un contexte stratégique de jeux à sommes nulles, qu’en sera-t-il pour les mauvais élèves ?

  • Les différents acteurs dans l’univers de la santé connectée

A l’évidence, cette maîtrise à 360 degrés du comportement est hors de portée des assureurs cela signifie que des alliances avec les industries numériques sont à attendre. Cela peut être au gré des concepteurs d’objets connectés (voiture, bracelets, etc) ou alors avec les GAFA qui sont les mieux placés sur cette maîtrise du comportement à 360. Ils peuvent également s’engager dans des consortiums de plateforme plus ou moins ouverte de données de santé (Human API, healthCare.gov, etc) avec un objectif d’interopérabilité des acteurs et des formats de données.  Mais les assureurs pourraient faire le choix également d’accompagner plus simplement les usagers à utiliser des traqueurs de santé en devenant un partenaire au long de la vie et en développant un lien de proximité avec les assurés (ZdNet, 2015).

Et puis comme souvent sur les marchés numériques, il y a les disrupteurs de la chaine de valeur. Ceux que l’on n’attend pas et qui peuvent modifier en profondeur le paysage en redistribuant la valeur des données numériques. C’est le cas de Lenddo.com qui cible les individus des pays en développement pour lesquels les méthodes de scoring traditionnels s’avèrent très discriminantes (peu de revenus stables, pas de logement, etc). Dès lors, lenddo.com propose d’estimer à partir des liens sociaux dérivés des profils numériques (facebook, twitter, linkedin, etc) qui est l’usager et d’établir un indicateur de confiance qui est revendu aux prêteurs ou aux assureurs. Au fond, la nature et le type de nos interactions sociales numériques se substitue au scoring traditionnel. C’est d’ailleurs une intermédiation qui pourrait se généraliser avec l’apparition récente des Data brokers (Tanner, 2016). Ce sont des intermédiaires qui achètent des données de santé aux usagers et les revendent à qui peut les souhaiter. La réglementation autour de ces acteurs est encore très flottante et les usagers peuvent ne pas savoir ce qu’au fond l’on saura d’eux après agrégation de différentes données laissant possiblement ouverte des stratégies particulièrement discriminantes à leur endroit.

  • Quelle place pour la vie privée ?

Comme le notaient Acquisti & Varian (2015), les firmes collectent des données non seulement pour discriminer par les prix, mais également pour personnaliser leurs offres en les associant à des services complémentaires, davantage personnalisés. Cette stratégie devrait augmenter le coût d’opportunité de l’anonymat. Dans ce contexte, prétendre vouloir avoir une vie privée devient forcément suspicieux. Posner (1981) fait ainsi le parallèle entre la privacy et la notion de vice caché en droit commercial. La privacy serait une forme de « protection légale illégitime des pratiques fondées sur la tromperie », pour reprendre la terminologie de Rochelandet (2010), en instaurant une rente de situation à l’avantage des individus bénéficiant d’une asymétrie informationnelle juridiquement protégée. Hermalin & Katz (2006) notent que, dans le contexte de l’assurance santé, en cas d’information parfaite, les personnes en mauvaise santé (ou susceptibles de l’être) se verraient infligées des prix plus élevés et donc certaines seraient probablement exclues du marché. En l’absence de privacy, lorsque les individus sont obligés de divulguer leur état de santé, il y a une forte incitation à ne pas effectuer d’examen de santé, ce qui pourrait être un des travers de cette approche. « Ignorance is bliss » comme on dit, en espérant que l’ignorance soit autant du côté de l’assuré que de l’assureur.

Références

Acquisti A. 2004, « Privacy in electronic commerce and the economics of immediate gratification », Proceedings of the ACM Electronic Commerce Conference, ACM Press, New York, p. 21-29.

Acquisti, A. & Varian, H.R. 2005 « Conditioning prices on purchase history ». Marketing Science 24 (3), 367-381

Arthur B., 1989, « Competing technologies, increasing returns and lock-in by historical events », Economic Journal, 99, p116-131.

Grand View Research, 2015, « e-health market analysis »,

Hill, K. 2012, « How Target Figured Out A Teen Girl Was Pregnant Before Her Father Did, Feb 16,

Hermalin, B. & Katz, M. 2006 « Privacy, property rights and efficiency: The economics of privacy as secrecy ». Quantitative Marketing and Economics, Springer, vol. 4(3), pages 209-239

Posner, R.A. 1981 « The Economics of Privacy ». The American Economic Review. Vol. 71, No. 2, pp. 405-409

Rochelandet F., 2010, « L’économie des données personnelles et de la vie privée », Repères, La découverte.

Suire R., 2015, « La déconnexion volontaire : nouvelle fracture numérique », INA Global, juin.

Tanner A., 2016, « How data brokers make money off your medical records », Scientific American, feb 1.

Varian H., 1997, « Versioning information goods », Working paper, University of Berkeley.

ZDNET, 2015, « Yes, Insurers want your health data but not for the reason you think », nov 3.

NDLR : cet article est paru dans la revue Risques durant l’automne 2016.


5 thoughts on “Données et santé : valeurs, acteurs et enjeux”

  1. En ce qui concerne les données issues des institutions, la loi santé va changer pas mal de choses (ou pas) : l’un des buts est d’ouvrir les données du nouveau Système National des Données de Santé (SNDS) aux études, y compris au secteur privé. Le cadre est le principe de l’intérêt public (études, évaluation, service publiques etc.), la promotion de produits ou l’exclusion des contrats d’assurances pour un groupe d’individus sont interdites.

    Il y aura obligation pour les firmes pharmaceutiques et les compagnies d’assurance de démontrer que la mise en oeuvre des traitements rend impossible l’usage des données pour les finalités prohibées (ou bien passer par un laboratoire de recherche habilité et indépendante). Les résultats de telles études doivent être communiqués, ainsi que les moyens qui permettent d’évaluer la véracité de ceux-ci.

    On aura accès à des données publiques, en gros agrégés ou pour lesquelles toute identification est impossible.

    Pour des données à la granularité plus fines, il faudra voir avec la CNIL.

    Pour finir, la loi donne un droit d’opposition à la ré-utilisation des données.

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